入院した時の話

半年ほど間が空きましたが、入院した時の話を書こうと思います。


・２月の末　高熱が出ました。
３８度越えてました。しんどかったです。次の日もつらくて、結局近くの診療所で診てもらいました。インフルエンザの検査は陰性。診療中嘔吐しちゃいました。顔色が悪いので採血しときましょうと言われて、その日は帰りました。帰って熱測ったら４０度超えてました。



2日後血液検査の結果を聞きに病院に行きましたが、非常に数値が悪いので、大きい病院で診てもらったほうがいいと言われ、紹介状を書いてもらい、大きい病院へ

その大きい病院でもわからないので、また遠い大きな病院へ紹介状を書いてもらい、その病院へ

そこで診てもらい、とりあえず点滴とCT？や検査を受け、結局緊急入院することになりました。


・入院生活
最初の2週間はずっと点滴を受けてました。高熱が出た原因は体内に黄色ブドウ球菌というのがどこからか入り込んで感染症になってるから、ということでした。

ずっと点滴を続けているのに血液検査の結果がよくならない、そこがわからないから別の病気があるかもしれない、と言われました。

骨髄検査やレントゲン、MRI　いろいろ検査を受けていきました。
入院3週目になり、血小板の数値がとても低くなり、輸血を受けました。
入院しはじめた時に、一度骨髄検査を受けたのですが、また受けることになりました。
ちょうどその時期に、自己免疫系の病気かもしれないと言われました。

血液は骨の骨髄で作られるのですが、
骨髄がダメになっているから（赤血球や白血球、血小板）血球がしっかり作られていない　という病気、
もしくは、骨髄は元気で血球はしっかり作られているけど、自己免疫が勘違いして血球を攻撃してしまい血球が減る病気、のどちらかではないか　ということでした。


そこから、プレドニンというステロイドを飲む治療が始まりました。
プレドニンを飲み始めて数日後の血液検査で血小板があがりました。
自己免疫系の病気　おそらく突発性血小板減少性紫斑病という難病と診断されました。
入院から1か月経ち、血小板が10万を超えて、退院許可が出てようやく退院。



・退院後
そこからは実家から遠い病院に今も通院してます。
退院した当時は毎日６０mgほどプレドニンを飲まないといけなかったのですが、
今は隔日１２．５mgと他の免疫抑制剤を飲んでます。
プレドニンにはいろいろ副作用があって面倒でした。
副作用で、不眠、顔が丸くなる、にきび、太りやすい等もあるのですが、５月ごろは顔がパンパンでひどい倦怠感　相当きつかったです。
ここ１か月は、夜眠れるようになり、倦怠感もほとんどなくなりました。
免疫を抑制してるので、にきびは相変わらず出て不愉快です。

血小板はだいたい正常値が１５万ほどですが、僕の数値はだいたい１０万-１３万をうろうろしてる感じです。
このまま薬を減らしながら数字を維持、上昇していければなと思ってます。
血小板が１万未満になったりしない限り普通の生活ができるそうなので、とりあえずプレドニン０まで達成したいです。

ひきこもりなので大きい病院に通院するのは人がいっぱいいて緊張してつらいけど、ひきリハビリも兼ねて頑張ってます。

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